Патрыяршы Экзарх накіраваў прывітанне ўдзельнікам міжнароднай канферэнцыі па праблемах лячэння мукавісцыдозу
21 кастрычніка 2017Рэспубліканская навукова-практычная канферэнцыя з міжнародным удзелам «Мукавісцыдоз: прагрэс у галіне генетыкі захворвання і новыя метады лячэння» прайшла ў Мінску 12-13 кастрычніка.
Сучаснае становішча спраў у галіне дапамогі людзям з мукавісцыдозам абмеркавалі медыкі з Беларусі, Расіі і Італіі.
Муковісцідоз — генетычнае захворванне. Кожны 20-ы жыхар планеты з'яўляецца носьбітам дэфектнага гена. Нараджэнне хворага дзіцяці магчыма на 25%, калі абодва бацькі з'яўляюцца носьбітамі генетычнага дэфекту.
Пры муковісцідозе паражаюцца ўсе органы, якія выдзяляюць слізь: бронхалёгачная сістэма, падстраўнікавая залоза, печань, потавыя залозы, слінныя залозы, залозы кішэчніка, палавыя залозы. Слізь мае павышаную глейкасць і гушчыню, у выніку ў лёгкіх пачынаюцца запаленчыя працэсы, узнікае пастаянны пакутлівы кашаль, развіваюцца бранхіты і пнеўманіі, якія час ад часу паўтараюцца. З-за недахопу ферментаў падстраўнікавай залозы ў хворых мукавісцыдозам дрэнна пераварваецца ежа, і яны адстаюць у вазе. З-за застою жоўці ў некаторых хворых развіваецца цыроз печані, могуць сфарміравацца камяні ў жоўцевым пузыры.
Хворыя мукавісцыдозам не заразныя і разумова цалкам паўнавартасныя. Сярод іх шмат па-сапраўднаму інтэлектуальна адораных і развітых дзяцей. Яны асабліва паспяхова займаюцца справамі, якія патрабуюць спакою і засяроджанасці — вывучаюць замежныя мовы, шмат чытаюць і пішуць, займаюцца творчасцю, з іх атрымліваюцца выдатныя музыканты, мастакі. Хворыя мукавісцыдозам могуць ствараць сем'і. Калі адзін з пары не з'яўляецца носьбітам дэфектнага гена, такія сем'і могуць мець здаровых дзяцей.
На сённяшні дзень цалкам перамагчы гэтую хваробу немагчыма, але пры ўмове пастаяннага адэкватнага лячэння чалавек з такім дыягназам можа пражыць доўгае паўнавартаснве жыццё. Хворым мукавісцыдозам на працягу ўсяго жыцця патрабуюцца розныя віды лекаў, а таксама кінезітэрапія — дыхальная гімнастыка і спецыяльныя практыкаванні, накіраваныя на выдаленне макроты.
Ва ўсім свеце ўзровень лячэння мукавісцыдозу з'яўляецца паказчыкам развіцця нацыянальнай медыцыны. У ЗША і еўрапейскіх краінах сярэдні тэрмін жыцця гэтых хворых штогод павялічваецца. На дадзены момант гэта 35-40 гадоў жыцця, а дзеці, якія нараджаюцца зараз, могуць разлічваць на яшчэ больш доўгве жыццё. У Беларусі і Расіі сярэдні тэрмін жыцця хворых мукавісцыдозам значна ніжэй — усяго 20-29 гадоў.
Форум па праблемах мукавісцыдозу ў Мінску арганізавалі Міністэрства аховы здароўя Рэспублікі Беларусь, камітэт па ахове здароўя Мінгарвыканкама, Беларускі дзяржаўны медыцынскі ўніверсітэт, Медыка-генетычны навуковы цэнтр (Расія), дабрачынны фонд «Дапаможам ім жыць» (Італія), Беларуская асацыяцыя хворых мукавісцыдозам.
Падтрымку ў правядзенні канферэнцыі аказала Мінская гарадская асацыяцыя «Выратаванне дзяцей». Старшыня асацыяцыі Наталля Даброва ведае аб праблемах мукавісцыдозу не па чутках — з гэтай хваробай жыве яе сын. Перад пачаткам форуму Наталля Сяргееўна прадэманстравала матывацыйны відэаролік, які наглядна даказвае, што хворы мукавісцыдозам чалавек можа паспяхова самарэалізавацца і шмат чаго дасягнуць.
Прагучалі прывітанні Людмілы Лёгкай, начальніка аддзела медыцынскай дапамогі маці і дзецям галоўнага ўпраўлення арганізацыі меддапамогі і экспертызы Міністэрства аховы здароўя, і Энрыка Керубіні, куратара медыцынскіх праектаў італьянскага дабрачыннага фонду «Дапаможам ім жыць». Клірык прыхода храма свяціцеля Мікалая Цудатворца ў сталічным мікрараёне Шабаны протаіерэй Яўген Грамыка зачытаў прывітальнае слова мітрапаліта Мінскага і Заслаўскага Паўла, Патрыяршага Экзарха ўсяе Беларусі.
«Чаму нараджаюцца дзеці, хворыя мукавісцыдозам? На гэтае пытанне, на жаль, няма адназначнага адказу. Больш таго, такая пастаноўка пытання часта прыводзіць чалавека да адчаю. Правільней задумацца не «Чаму?», а «Навошта?», «Для чаго людзі падвяргаюцца такому выпрабаванню?» Такое пытанне ўжо прадугледжвае асэнсаванне, дзеянне, а не проста перажыванне і жаль. Веруючы чалавек ведае, што ўсё ў свеце адбываецца па Волі Божай. Прымаючы жыццёвую сітуацыю без адчаю і наракання, але робячы усё магчымае для здароўя і жыцця сваіх блізкіх, мы атрымліваем асаблівую благадаць ад Госпада. Гасподзь дае нам сілы, пасылае сустрэчы з патрэбнымі людзьмі, суцяшае і падтрымлівае. А самае галоўнае — мы павінны зразумець, што Гасподзь клапоціцца пра нас і Сваім невымоўным Прамысленнем, імкнецца кожнага з нас прывесці да выратавання і жыцця вечнага ў Яго Нябесным Царстве», — гаворыцца ў прывітанні Патрыяршага Экзарха.